他曾被诊断只剩不到6个月的生命,却因为医生「这样说」而逆转了

作者: 时间:2020-06-17 分类:新奇潮流 评论:48 条 浏览:834

2016/03/22作者自述:

近日读蓝丽娟写陈定信教授的传记《坚定信念》一书,对定信兄一生的努力与成就,十分感佩。

定信兄与我同年,在台大是老同事,虽然他研究的是医学,我做的则是数学,但我们经历同一个时代,读他的传记让我重新走过一遍消逝的日子,重新检视自己的往昔,并调整了一些累积多年的看法。

他的传记、他真实的一生承载无数值得深谈的启示。写这短文因限于篇幅,只能就他与我三十多年的医病关係,取出一小切片谈一、两个观点。

1976年我罹患B型肝炎,便曾求诊于他。到1994年10月,因自己长期疏忽,身上的肝炎已转成十公分大的肝癌,并扩散至肺部十多个肿瘤。

癌症病发当初是在台中荣总(施明纯医师看诊)及一家诊所检查的,两处医生皆认为我的生命期只剩三到六个月。随后回台大,定信兄亦作此诊断,并告诉我癌细胞的原发处在右肝,经由血液传至两肺。

11月我赴加州大学旧金山附属医院(UCSF)检查,得同样结论。这期间我经常与定信兄联繫,深刻感受到他的坦直与用心通。

当时UCSF有一个研究团队正在实验LIP-DOX的化疗法:以小脂肪球包裹的化疗药剂(Doxorubicin)注射血管进入血液。

它的的原理是:癌细胞的增生没有良好的控管,其附近血管壁的漏孔有大有小,大的漏孔远大于正常细胞附近的血管漏孔。小脂肪球的半径便设计在两者之间,于是绝大部分的化疗药剂便沿血管顺利运送到癌细胞,不致一路流出,去破坏正常细胞,因而大幅提高化疗的效率。

这个看来十分聪明的微脂体疗法,已通过动物实验,正在进行毒性实验。我虽是外国病人没有健保,但UCSF的研究团队愿意免费接纳我加入测试。我不待犹豫,立即越洋传真询问定信兄。

由于我深知病人个体的特殊立场,与医生专业而严谨的普遍立场之间,存在着本质上的差异,写信时我这样问定信兄:「你很了解我的病情,也拥有最尖端的医学判断,如果你是我,而非我的医生,你会怎幺办?」

不到半天,我得到他真挚感人的答覆:「我会回来与小孩及自己所爱的人一起度过最后的这段时光。」于是我不假思索,收拾行李,于12月中回到台湾。

这样我作出了正确的决定。那个微脂体实验后来也没有成功。

十多年后我曾写信给定信兄,感谢他总是在我最需要的时刻,「适时的伸出援手」。

事实上从我十月发病之初,他就给予我最大的协助,并把我的病情以及接下来可能出现的症状恳切而详细的向我说明,让我知道自己的处境,快速的整理自己的思绪。

当时定信兄主持下的台大肝炎研究团队正在进行一种cocktail化疗的实验,由郑安理教授主持。

挚友林山田、陈师孟、张则周、贺德芬与杨明伦来家里探病,告我此事。林山田尤其叮嘱我要再做最后尝试。我以此问定信兄,他的答覆是:「你加入这实验,对医学研究或有贡献,但对你的身体没有帮助。」

由于他的诚恳与坦直,我的心思很快就沈澱下来。我不知这付安定的心情,是否像有些过分强调心理因素的人所说,对于往后奇蹟似的存活下来有若干帮助,但我确定它带给我平静与自由。

我不用挣扎于几种其实都近乎无望的选择之间,也不必像很多病人那样承受一次次的身心折磨。我迅速接受自己既定的命运,处理好身边的事,开始用「多活一天就开心一天」的心情面对死亡,忽然我的心自由了。

这二、三十年定信兄与我的医病关係中,最关键的是信任。

我清楚感受到他的诚恳认真,感受到他站在病人的立场为病人着想(不只对我这个特殊病人),当然我也完全信任他的专业判断。在《坚定信念》一书中,他谈到信任在医病关係中的重要,包括许多医疗纠纷都来自医生没有取得病人的信任。

事实上有些医生在从业之初并不曾意识到自己工作的庄严与神圣。病人把自己的身体交给医生,自始便对医生充满崇敬与期待。病人脆弱的心理很容易感受到医生对他(她)的「好」。

以我个人及亲友们在台湾各医院或诊所就医的经验来说,很多时候医生的耐性非常有限,沈默安静与爱发问的两种病人,都有过被医生冷落,甚或训斥的经验。

我当然了解在台湾这种亟待改进的医疗制度之下,医生的工作负担无比沈重,能分摊给每位病人的时间也少得可怜,但建立病人的信任感,无论如何还是医疗行为最关键的一件事。

以我看来,病人的信任感主要来自医生本身散发出来的人格特质。是医生的诚恳认真、关心病人又实事求是的态度,让病人从心底对医生有了信任。

当然,强调信任感,并不意谓病人要绝对遵从医生的诊断去做,必要时病人还是要去寻求第二种意见(second opinion)。

医生不是神,误诊是难免的,尤其大医院的医生工作的紧绷与负荷,经常到达自己身心的极限。病人应该体谅。若有疑义或遇到生死关键,主动寻求第二个医生的意见,譲自己的生命,多一层保护是必要的。

过去在小镇,医生只靠诊查就必须断定病情。有些误诊是无奈的,但病人信任医生,医生竭力解除病人的痛苦,大家都相安无事,并和善对待。好的医生也终生得到鎭民的敬重。这些医生不只自信、拥有尊严,而且迅速累积诊查断病的经验。今日医病关係变得複杂,尤其在大都会大医院。

有些时候,医生无意识的把病人物化,病人则一方面把医生的专业神化,另一方面把医生的角色工具化。这就扭曲了原来相互信任的医病关係。

病人若不了解医生也是一个人,尤其动辄提告,会弄到医生失去自信与热情,不只大小病都一概依赖仪器,不愿再靠经验与专业判断诊查,而且担心司法纒身,不敢再为病人作明智的赌注与决断,以致耽误病情。

关于病人的主体性,病人愈了解自己的身体,对自己的康复会越有利。我一方面对定信兄有着很深的信任,另一方面也努力加强对癌症的认识。

「病人的主体性」在医病关係中也与「信任医生」一样重要,因为病人病苦的複杂与分殊,不是每位医生都能够完全体会,有些时候病人对察觉自己身体的变化更为敏感。但病人的主体性,最好能建立在科学精神与医学知识之上,尤其当这社会多数人还轻易相信不经证实的种种似是而非的传言与臆断之时。

他曾被诊断只剩不到6个月的生命,却因为医生「这样说」而逆转了

1994年病发之时,我细读John Barry写Steven Rosenberg的《细胞转型》(The Transformed Cell)。这本书让我对癌症有了粗浅的认识。

同时因亲友们协助收集,我快速的阅读美国国家卫生研究院(NIH)有关治疗癌症的一些资料,又因为读了史怀哲的友人,德国医生Max Gerson写的一本脍炙人口的书,想确定Gerson therapy到底有无疗效,还仔细阅读了Lancelot杂誌的专业评论。

一、两个月内我弄清楚民间会如此轻信癌症的另类疗法,其实源自一般人对科技霸权的反弹,对科学精神的误解,尤其是面对癌症时病人的无助。至于我自己,由于熟悉科学研究的艰苦及严谨,了解科学的力量与局限,也多少涉猎科学哲学,自始我就很难人云亦云,更难接受种种偏方。

1995年我曾送一本《细胞转型》的书给定信兄,并建议列入台大通识教育的阅读书籍。几年之后我读Robert Cooke写Judah Folkman的传记《佛克曼医师的战争》(Dr. Folkman’s War),也增加我在科普层次上对癌症的认识。

这两本书与定信兄的传记,都值得列入通识书籍,并广为介绍,打开年轻人的知识视野,并提升科学素养。它们提供的不只是对医学的认识,不只是对科学精神的了解,更重要的是研究者的态度与奋斗的事蹟,活生生的人的故事。

定信兄在书中讲得很好:

天若有情天亦老。事实上我从年轻时便经常在问:「一个医生除了沈重与超时的工作负担之外,还看尽多少病苦、多少无助,他对人的热情如何不因岁月而燃烧殆尽?」我知道如果是我,那热情支持不了几年。定信兄的书所记录的一种生命中的坚毅,虽然不是完全的答案,却是珍贵的启示。

我不免想起1994年我病发之时,定信兄的助理陪我去作检查。走在台大医院的廊下,她说,与陈教授工作,再怎幺辛苦也值得,因为她看到了什幺是用心与正直。

 黄武雄写于新店农舍

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